O MP confirma o cuidado desse tipo de paciente na rede de saúde pública após receber uma queixa.
Estima -se que pelo menos 1.700 pessoas em Mato Grosso tenham um tipo de doença que se pensa ser rara, mas para tornar -se livre e gratuito -a seguir, via SUS (Sistema de Saúde Unido), muitos deles precisam ser transportados para Anápolis (GO) com o centro de referência de doenças mais próximo. A cidade fica a 900 km de Campo Grande.
Pacientes com doenças raras em Mato Grosso precisam ser transportadas para Anápolis (GO) por 900 km para tratamento eficaz pelo SUS. A pesquisa MP está investigando as dificuldades em acessar o serviço após um relatório do paciente com a síndrome de Ehlers Danlos. Sesau relata apenas a ausência do geneticista através de Apae em Goiás, mas certas situações são direcionadas a Anápolis. Campo Grande e Apae de Humap buscam competência para olhar para pacientes raros.
A investigação do Serviço de Ministério Público de Mato Grosso confirma o cuidado de um paciente na rede de saúde pública depois de receber uma queixa de dificuldade de uma mulher em acessar o serviço. Os ehlers, conhecidos como doença humana elástica, têm síndrome de Danlos, afeta o tecido conjuntivo e aumenta a chance de lesão e deslocamento.
De acordo com o relatório da MP, ele encontrou uma variedade de obstáculos para identificar profissionais de saúde no SUS, e também raramente vistos no estado da EM, que tem experiência no tratamento da doença. Além de procurar o promotor, ele procurou os tribunais contra um plano de saúde para cobrir os custos com o especialista de São Paulo, porque a rede não seria um profissional adequado para acompanhá -lo.
Conhecimento de Sesau, profissional genético médico, somente através da rede de contratação, 80% das doenças raras são de origem genética, uma vez que a APAE (Associação Extraordinária de Pais e Amigos) está ausente.
Sesau também relatou que os exames de diagnóstico foram realizados principalmente em Campo Grande, mas havia situações necessárias para exames que não estavam disponíveis e que os pacientes foram direcionados a Anápolis de que tinham quatro anos no ano passado.
Portanto, dependendo do caso, o paciente é colocado no sistema regulatório por indicação médica para consulta no centro Apae de doenças raras em Anápolis. Após a programação, o paciente pode solicitar o ticket e a subsídio de custo e o estado de TFD (TFD).
Qualidades – Campo Grande e Humap (Maria Aparecida Pedrossian University Hospital) estão suffice para começar a tratar APAE, bebês e outros pacientes com doenças raras.
A nota informativa de Sesau ao deputado no ano passado estava falando sobre o primeiro processo de IPED/APAE (Apae Research, Ensidion and Diagnostic Institute) como um serviço de referência em doenças raras. O ativo tem um médico geneticista.
Além disso, estamos procurando a oficialização do hospital para o mesmo serviço com Humap. Nesse caso, o hospital está interessado, mas “atenderemos a todos os requisitos da regulamentação de proficiência do Ministério da Saúde”, pois a unidade hospitalar é informada pelo 32. Promotor de Saúde Pública Campo Grande, a solidária Daniela Costa da Silva que acompanha a questão.
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