Enviando o Dia de Guerra nas Estrelas em PDX com doença genética ultra rara

Portland, minério. (Dinheiro)-Uma criança de 5 anos de idade com um bom distúrbio genético enviou um dia adequado de Guerra nas Estrelas no Aeroporto Internacional de Portland na manhã de domingo.

Aos 17 meses, Raiden foi diagnosticado com distúrbio genético ultra -ultra -raramente progressivo e ameaçador da vida. Incapacidade grave do movimento, distúrbio cognitivo, convulsões, bem como respirar, visão e complicações que afetam o trato gastrointestinal podem levar a complicações.

Segundo a OHSU, apenas 40 crianças foram oficialmente identificadas em todo o mundo.

Make-A-Wish Oregon fez uma viagem a Raiden e Disney Aulani em Raiden e sua família no Havaí.

Mas enquanto ele se move em direção à porta, Star Wars Oregon E Concordia Clan Ele enviou a ele um cavaleiro Jedi.

O pai de Raiden, Tommy Pham, agradeceu à multidão por fazer parte de um momento tão especial “.

“Fomos construídos com a esperança”, disse ele. Ele continuou: “Estamos nessa jornada para lutar contra essa doença rara, para aumentar a conscientização, reunir doações para pesquisas e torná -la impossível.

Em 2021, a família de Raiden também foi lançada. RAIDEN Science FoundationOs esforços de pesquisa financiados especiais do UBA5 para desenvolver a primeira pesquisa clínica para terapia genética.

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