A pesquisa de apoio ao NIH salvou a visão do meu filho-sua vida

Se você quiser melhorar este país, imagine a força de uma nação que as crianças lutaram Percebido Eles lutaram.

No mês passado, meu filho recebeu alívio por dois anos de um câncer raro e maligno, que levou os olhos e a vida. Ele está vivo, bem, e está desfrutando de 20/20 por causa de um tratamento maravilhoso Foi pioneiro por pesquisadores nacionais de saúdeEntre outras coisas, financiado Subsídios do governo Administração Trump Barreira E Cortando ameaça. Se o presidente continuar neste curso, as crianças que foram descobertas durante esse governo se tornarão mais desnecessariamente piores do que aquelas que vieram antes.

Meu filho Jack foi encontrado em 2022 Por RetinoplastomaUm câncer infantil maligno do sistema nervoso central se desenvolve nos olhos. Se não for tratado, geralmente muda o cérebro através do nervo óptico, eventualmente levando a metástase da vida do bebê.

O câncer é geralmente atacado por crianças menores de 3 anos, e suas vítimas geralmente não conseguem relatar os sinais da massa até que se atrase para tratar os procedimentos de captura ocular. Somente então o núcleo é necessário – a remoção dos olhos – é necessária.

É por isso que os pediatras criaram uma triagem padrão para retinoplastoma ao nascer. Agora, a prevenção desse truque ajudou os profissionais médicos a encontrar e tratar a maioria dos eventos sem visão ou perda de visão. Devido a essas melhorias e outros, o retinoplastoma tem a maior taxa de sobrevivência na América do século XXI.

Jack é um dos diagnósticos mais baixos documentados com retinoplastoma após os 8 anos de idade. Sua visão e médicos estão escondidos no canto escuro de sua retina por muitos anos; Outros médicos pensaram que era “auto -abrangente” ou atrasado por atrasado e cresceu rápido. Nós o encontramos porque explodiu do impacto de uma falha na barriga na piscina vizinha, e Jack era visível para a constelação do veneno venenoso que flutua as células cancerígenas em sua pálpebra exposta.

Foram necessárias várias semanas de médicos para reduzir o diagnóstico. Quando saímos da reunião, tive que segurar meu vestido em um dia com o vento, coloquei -o no carro Jack, virei o rádio para ele, fechei a porta dos passageiros e gritei no estacionamento a cerca de 30 metros de distância. “Meu bebê!” Eu chorei minha mãe por telefone.

Era um tumor de fase avançado, que é complicado pela liberação de células cancerígenas em seus olhos. Se não estivermos funcionando rapidamente, eles podem crescer em qualquer lugar agora – incluindo o nervo óptico, com seu contato direto com seu cérebro. Pode levar alguns dias antes que fosse tarde demais.

“Podemos nos livrar dos olhos dele”, ofereceu o nosso câncer pela primeira vez, “isso nem é suficiente”.

Ele explicou que poderia tentar salvar seus olhos com a prática mais avançada Quimioterapia internaOu IAC Isso inclui um cateter atrás do coração através da artéria da coxa, da artéria carótida e do crânio. Um radiologista de intervenção guiado pela ressonância magnética publica o agente de quimioterapia diretamente na artéria que alimenta a retina. Isso permite que os médicos forneçam a medicação mais agressiva e alvo para células doentes e controlem os danos à saudável.

Nosso IAC câncer explicou que o IAC ainda é uma nova tecnologia, mas uma das promessas incomuns, seus benefícios são maiores que os riscos de tomada.

Meu filho foi submetido a uma quimioterapia interna de seis rodadas e quimioterapia intravítrea de sete rodadas, na qual o medicamento é injetado diretamente no olho. Ele ficou sob anestesia 13 vezes em seis meses, precisava de tratamentos respiratórios mensais, que o cuspiram como espuma cinza, e perdeu grande parte das sobrancelhas e todos os cílios ao redor do olho afetado. A lista de seus medicamentos inclui cetamina, probipol, hidromeorphone, melovan, fendanil, topotecano, pentamida, albulerol, prednisolona e altestosia. A certa altura, ele precisava de epinefrina porque quase foi para a prisão do coração. No final de seu tratamento, ele recebeu a cinza -terapia para matar o fundo do tumor e ressuscitar da cirurgia em grande dor, e ele atingiu o lugar de um dos dentes.

Em cada turno, minha família nos lembrava nosso privilégio – de desenvolver tratamentos tão incríveis, morar em uma cidade com bons hospitais, ter um bom seguro de saúde através do empregador do meu marido, desenvolver esses milagres e morar em um país que precisa morar em um país. Se tivéssemos vivido sem esse acesso aos cuidados, um país que não tinha recursos ou 15 anos atrás, nossa história teria terminado de maneira diferente. Em vez disso, nove meses depois que ele descobriu, nosso país estava em alívio ao câncer de meu filho, graças à pesquisa avançada apoiada por social, educacional e financeiramente.

Minha família participou recentemente de uma reunião com outros sobreviventes de retinoplastoma, de crianças a décadas atrás, de adultos que venceram a doença. Ao entrar em todas as convenções de sobrevivência, ficou claro que era uma doença primitiva de cegueira: o custo da sobrevivência é geralmente a perda de visão e olhos. Alguns dos antigos sobreviventes tiveram anormalidades faciais de radiação ou núcleo. Algumas pessoas tinham cana -de -açúcar ou familiares para orientar. Quando dissemos ao grupo que o corpo de Jack, a visão e o sonho de se tornar um piloto ainda estavam intactos, muitos ficaram surpresos com o avanço da ciência.

Mas agora a ausência do governo Trump ameaça outras crianças e famílias que enfrentam diagnósticos tão terríveis. Pesquisa contínua sobre quimioterapia interna-tamaricular e outros tratamentos na Universidade do Colorado Instalações médicas da ANZOODSNo local onde Jack é tratado, os projetos nos atalhos do governo são pagos. “Esses cortes para os fundos do NIH afetam a base de nossa pesquisa que salva a vida”, disse o porta -voz da universidade Sakbeit ao Colorado. “Habilidades de pesquisa reduzidas significam menos descobertas científicas, perdas de trabalho e melhorias atrasadas sobre tratamentos e curas”.

Gostaria de saber se Jack foi capaz de enfrentar um evento, se nosso hospital puder continuar fornecendo tratamentos subterrâneos. As pessoas recém -detectadas têm o mesmo acesso aos cuidados que fizemos? Que tipo de grandeza pode ser comemorada quando uma mãe teme que ela perca o acesso ao tratamento da vida?

A recuperação do meu filho é o resultado direto da grandeza de nosso país e de seus líderes anteriores, recusando -se a aceitar a perda de crianças sem visão e briga para seguir o progresso e a excelência na ciência. Por causa disso, espero que meu filho um dia voe vôos. Só espero que a próxima criança enfrente uma doença ruim tenha a mesma chance que ele fez.

Daina Copland é escritora e autora no Colorado.